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全职妈妈咬咬牙,给自闭症儿子买一架3万元 [复制链接]

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年初,豆米妈妈发布了一条短视频。视频里一双可爱的小胖手正灵活地弹奏李焕之的《春节序曲》,乐曲明快、欢乐充满动感,向听众传递着喜气洋洋的欢快氛围。

这双小胖手的主人是自闭症孩子豆米。除了弹钢琴,九岁的豆米还在妈妈的陪伴和教育下,get了一项项其他同龄人不会的技能:做菜、独自出行、甚至骑行30公里。

自闭症带给人和家庭的辐射不可谓不艰难。从一位典型自闭症孩子到今天热爱钢琴的在校生,干预、学琴、入学、生存,似乎每个时间节点都被布下了层层障碍,逼着你发出“人生就像闯关游戏”的感慨,豆米和豆米妈妈这一路留下的深深浅浅的脚印亦足以说明。

但和《春节序曲》带给人的感觉一样,你从他们身上所感受到的,首先一定是异常饱满的生机和活力,然后才是疾病的压力残留在他们眼神里的痕迹。

豆米看世界,#春节序曲献给开工第一天,虽然气势还差了点,但弹流畅就不容易了,尽力了[烟花][烟花][烟花]视频号

引导和热爱比天赋更重要

很多家长都向豆米妈妈感慨过豆米钢琴弹得好,有天赋。

豆米现在弹的这台雅马哈钢琴价值三万,这在一个只有爸爸赚钱的普通家庭里,绝对是一笔不菲的开支,而豆米妈妈最初的钢琴预算只有几千块。

造成预算几乎膨胀十倍的主要原因,正是大家所感慨的天赋。带豆米看琴的两个多月里,豆米妈妈不止听到五位专业人员说豆米的耳朵好,试琴时,四岁多听过的曲子现在听了一遍就能摸索出右手主旋律。

这很像是常被影视剧神化的自闭症天才的桥段。然而现实没有那么戏剧,所谓天赋更多的是因为热爱和坚持,而豆米对钢琴的兴趣其实是在豆米妈妈的引导下才慢慢形成的。豆米妈妈伴着悠扬的钢琴声长大,她一直觉得钢琴很美好,因此在豆米四岁时就曾带他去干预机构的钢琴老师那里尝试,希望他也能感受这种美好。

与后来的痴迷不同,一开始豆米对钢琴的态度很随意,还经常因为不配合让老师感到心累:豆米没有学习配合的能力,常常躺在钢琴凳上消极怠工。想教他一段音谱,得先将一个一个音节换算成代币,讲好凑齐多少个代币换一个巧克力的条件,才能哄着继续弹,而即便这样大费周章,豆米的耐心也常常售罄。

恰好这也是豆米妈妈最辛苦的一段时间,独自一人带儿子从武汉到青岛,外地租房、洗衣做饭、干预孩子......可日与夜的奔波并没有让豆米妈妈轻易放弃,刚好机构换了新校区比较远,她干脆自学网课教豆米。她下载了一个小汤普森的视频,照着谱子一周只教一首,一首练习一周,以较慢的进度和宽松的氛围吸引豆米,还将《梦中的婚礼》、《秋日私语》等等名曲一首首在睡前放给他听。

因为并不专业,豆米妈妈的教学更像是一种软启蒙,利用周边万事万物建立孩子和钢琴的联系。但也正是在这种浓厚但放松的钢琴氛围的渲染中,豆米逐渐感受到钢琴的美,一次去厦门的钢琴博物馆,在充满各种钢琴元素的展馆内,豆米彻底迷住了。

从那以后,豆米可以围着钢琴看一两个小时。去他最喜欢的游乐场,既不玩滑梯,也不玩海洋球,直接扑向广场中央的钢琴,一弹就是一个多小时。

自闭症带给孩子学琴的限制

然而光有兴趣对于一个自闭症孩子学钢琴来说还远远不够,除了要忍受艰苦外,他还必须克服自身疾病带来的限制。

如自闭症孩子难以放松、不会发力、手腕手臂不会运动、肌肉协调性差等问题在豆米后面练琴中逐渐显露,练到小汤普森第三册时,豆米的手指没有力气,掌关节塌陷、第一关节折指。同时,豆米妈妈还发现豆米弹琴不会放松,手臂手腕总是绷的很紧,手指几乎砸向琴键,声音没有任何美感。

豆米妈妈一边陪学一边研究,花了不少时间才意识到,原来弹钢琴不仅是一项音乐表演艺术,还是一项体育运动。豆米正式学琴后,她给豆米试课的几位钢琴老师虽然都很有爱心,也非常负责,但对于有发育障碍的自闭症孩子,老师对教学分解地不够系统,孩子学起来很困难。

于是豆米妈妈四处咨询,听说北京著名少儿钢琴教育专家王矛教授对钢琴的启蒙教学做了全面的步骤分解,便将豆米送去了王矛教授在武汉开的一家培训机构。小班集体教学课的老师很有经验,他们带过各种各样的学琴困难学生。针对豆米无法放松、掌关节无法支撑、手指软无力的情况,他们像特教老师那样,制定了多个目标分解,让豆米逐步学会了放松、学会了掌关节支撑,同时养成了慢练、分手练、分小节练琴的良好的视奏习惯,为豆米后来的学琴道路打下了坚实的基础。

豆米学琴两年半以来,从最初的每天一小时,到现在每天坚持练琴不少于两小时,寒暑假有时还会练到三小时。前不久豆米妈妈更新了一条朋友圈,照片上豆米因为练琴,双手红肿生了冻疮。

不过坚持总有收获。现在豆米已经稳步进入初级阶段后期,巴赫、小奏鸣曲、一些五六级的曲目都可以流畅地弹下来,在豆米妈妈发布的视频号里,豆米弹琴时音乐的美感伴着乐曲和跳动的指尖扑面而来。

豆米看世界,弹一首更完整的《我爱你中国》#旋律听记#钢琴网上找不到合适的谱,不是太难就是太简单,只好视奏后再听网上的弹奏视频,旋律听记的同时进行转调和改编成自己能够驾驭的谱。视频号

钢琴帮助他融入班级

除了自己享受音乐外,钢琴也让豆米在学校的生活有了新变化。学校一些文艺表演和节日演出成为豆米展现琴艺的舞台,豆米不仅收获了小伙伴们惊叹的目光和夸赞,还帮助班级成功获得了集体荣誉感:别的班一般只有合唱,而豆米可以为自己班的同学钢琴伴奏。

这实属不易。

尽管豆米在妈妈一早积极干预下,属于干预效果还算顺利的,六七岁时语言障碍和感知觉异常就已得到很大改善,但平时在学校,很长一段时间里,他依旧属于不被认可的麻烦制造者。

豆米妈妈始终无法忘记,小学刚入学一周,她一共收到多少条抱怨:豆米乱动老师的手机、动电子设备、动电视屏幕;体育课上在一边玩沙子;午休时把同学的抱枕带出去玩的全是沙子......那时任何一个手机铃声都足以让她杯弓蛇影。入学第四天还差点被劝退,最后以答应办随班就读和“每天只上半天学且陪读”的条件才能继续在学校呆下去。

但在豆米一次次钢琴表演后,同学、家长甚至之前无法忍受的老师慢慢开始注意到豆米的闪光点了,用豆米妈妈的话来说,“好像不再觉得他就是个傻子了”。有了友好的氛围,豆米也在妈妈的引导和进一步干预下,会以“你家住几楼?”与班里同学展开幼稚又好笑的对话,跟同学聊自己喜欢的动画片和游戏《我的世界》,扰乱课堂的问题行为更是少之又少。今年豆米二年级了,班上的同学都很乐意和他一起玩。

目标是会弹钢琴的厨师

豆米妈妈的朋友曾开玩笑说“豆米是未来的朗朗啊!”

豆米妈妈听完大笑。虽然确实对豆米弹琴付出很多,但她从未对儿子在钢琴发展上有过期待,甚至都没想过豆米要以钢琴为职业。按照她心里的想法,儿子爱吃、也爱做面点,未来如果能成为厨师,会弹钢琴的厨师就很好了。

当初豆米确诊时,和儿子异常行为一起蹦入她脑海里的,是距今十年前的4月2日。那时豆米妈妈才29岁,豆米也还是个在她肚子里的小baby,她无意间看了一整版《武汉晚报》做的自闭症专题,讲的是武汉当地大龄自闭症人士的生存现状和困境,她忍不住评价:“谁家要有个自闭症孩子,那就完了,人生都完蛋了。”

命运吊诡的地方就在于,这个令人生完蛋的孩子,不久后在她家降临。而她再去回想那期专栏时,似乎唯一能够捕捉到白纸黑字间被她认为最重要、且力所能及的地方,就是自闭症的生存自理能力。

因此豆米妈妈一早就开始抓豆米的生活自理和生存能力。豆米很喜欢吃,她就带着豆米一起学做饭,蒸米饭、炒鸡蛋、炸鸡翅慢慢教。其他家务也不例外,不需要现在学会,但要趁着他年纪小还不会偷懒的时候,培养做家务的意识,意识有了,技能掌握是早晚的事。

周末一家出门骑行。要在以前,骑行三十公里,豆米妈妈肯定连声拒绝。但现在她会主动组织,就因为长途骑行能让豆米适当吃些苦、受点累,体验流汗和坚持。三十公里对很多不经常运动的成年人来说都是个挑战,更何况八九岁的小孩,但豆米跟着一贯艰苦朴素的爸爸坚持了下来,这让她很欣慰。

他们还爱自驾旅游,四川、青海、甘肃、恩施......很多地方都留下了欢声笑语。旅行中依旧向爸爸看齐,从不在景区买食物,常常自带干粮,甚至睡在车上。

一直让豆米练琴除了希望他享受音乐、给他孤独的世界增添一点色彩外,也源于同样的考量。豆米妈妈的妹妹从小在家练琴,因此她不是只知道钢琴美好而不知道练琴要吃苦的人,她甚至觉得练琴90%都是枯燥的。但正因如此,她更希望豆米能够坚持,只有忍受了长久的枯燥、辛苦、和挫败后,演奏出来的音乐才能发挥出剩下10%的弥足珍贵来。

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